Dzień bez kamuflażu
– spotkania online dla pacjentów z łuszczycą, AZS, pokrzywką i HS.
27 sierpnia (czwartek), www.bezkamuflazu.info
Kamuflaż – za słownikiem języka polskiego to „zręczne ukrycie prawdziwego stanu rzeczy” czy „zamaskowanie jakiegoś obiektu”. Wokół łuszczycy, a także innych przewlekłych chorób skóry, narosło wiele mitów, które skutkują stygmatyzacją, izolacją chorych i wycofaniem się z życia zawodowego i społecznego. Na co dzień pacjenci przybierają wspomniany kamuflaż. AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS już po raz trzeci zaprasza na Dzień Bez Kamuflażu – cykl bezpłatnych spotkań ze specjalistami z zakresu medycyny i psychologii. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat łuszczycy oraz innych, niezakaźnych chorób skóry, a przede wszystkim zachęcenie pacjentów do „zrzucenia” zbędnej – zwłaszcza w sierpniowe dni – odzieży zakrywającej zmiany skórne.
Powiedzmy to kolejny raz: łuszczycą nie można się zarazić!
Na świecie choruje na nią ponad 125 mln osób , w Polsce ok. 1 mln osób. Obok atopowego zapalenia skóry, łuszczyca należy do najczęstszych schorzeń dermatologicznych . Łuszczyca to przewlekła choroba zapalna, która może pojawić się w każdym wieku, najczęściej między 18. a 45. rokiem życia . Choroba charakteryzuje się występowaniem ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany chorobowe mogą zajmować także skórę głowy owłosionej i płytki paznokciowe. O występowaniu łuszczycy decyduje interakcja czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych oraz psychosomatycznych. Konsekwencje ogólnoustrojowego stanu zapalnego mogą dotyczyć całego organizmu, powodując szereg chorób współwystępujących – łuszczycowe zapalenie stawów, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemię, cukrzycę oraz bardzo częstą w grupie osób z chorobami zapalnymi skóry – depresję.
– Strach idzie w parze z niewiedzą. Wiele osób wciąż żyje w błędnym przekonaniu, że łuszczycą można się zarazić. Nieprzypadkowo sierpień obchodzony jest jako Miesiąc wiedzy na temat łuszczycy. Lato to trudny czas dla pacjentów. Słońce, upał, wakacje… i kamuflaż. Niejednokrotnie rozmawiam
z pacjentami chorymi na łuszczycę, którzy od kilku lat nie założyli krótkich spodenek czy z kobietami, które jak ognia unikają letnich sukienek. Dlatego właśnie w sierpniu organizujemy Dzień Bez Kamuflażu – wydarzenie, które poprzez edukację na temat choroby zachęca do życia bez maskowania się i ukrywania pod warstwami ubrań. Oczywiście ubranie to symbol. Chodzi również o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego – bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS, organizatora Dnia Bez Kamuflażu.
Łuszczyca i macierzyństwo mogą iść w parze
W przypadku młodych osób chorych na łuszczycę ważnym aspektem życia z chorobą jest rodzicielstwo. Ryzyko wystąpienia choroby wynosi ok. 14% jeżeli jedno z rodziców choruje na łuszczycę, 41% jeżeli chorują oboje rodzice, 6% jeżeli łuszczyca wystąpiła u rodzeństwa, a 2% – gdy nikt w rodzinie nie choruje. Strach związany z dziedziczeniem oraz obawą przed stygmatyzacją niejednokrotnie wpływa na odłożenie lub nawet rezygnację z planów dot. macierzyństwa. Największa wątpliwość, z jaką mierzą się pacjentki chore na łuszczycę dotyczy jednak tego, czy terapia może wpłynąć negatywnie na rozwój dziecka w okresie prenatalnym.
– Podczas tegorocznego Dnia Bez Kamuflażu będę rozmawiać z pacjentkami i ich partnerami o łuszczycy w kontekście planowania macierzyństwa, ciąży oraz karmienia piersią. Chcę ich przede wszystkim przekonać, że nie muszą rezygnować ze swoich najważniejszych życiowych planów. Kluczowa jest tutaj otwarta rozmowa z lekarzem dermatologiem i ginekologiem, a czasami również reumatologiem, którzy pomogą zaplanować ciążę i ustawią odpowiednie leczenie, uwzględniające balans korzyści i ryzyka dla matki i dziecka. Łuszczyca to ogólnoustrojowa choroba zapalna, a rezygnacja z leczenia może skutkować poważnymi konsekwencjami ze strony różnych układów i narządów między innymi ze strony układu sercowo-naczyniowego. Wytyczne międzynarodowych towarzystw naukowych oraz dostępne badania kliniczne wskazują, że odpowiednio dobrane leczenie, w tym również terapia biologiczna może być zarówno skuteczne, jak i bezpieczne w okresie planowania ciąży, w ciąży oraz w trakcie karmienia piersią – prof. nadzw. dr hab. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP / CSK MSWiA w Warszawie.
Nie tylko łuszczyca
Mówiąc o kamuflażu nie zapominajmy o innych niezakaźnych, zapalnych chorobach – atopowym zapaleniu skóry, pokrzywce czy Hidradenitis Suppurativa (HS). Wszystkie wymagają indywidualnego podejścia ze względu na ogromne pogorszenie jakości życia osób nimi dotkniętych. Powodują również stygmatyzację oraz wycofanie chorych z życia społecznego.
Dzień bez Kamuflażu – spotkajmy się online
Tegoroczna – już trzecia edycja Dnia Bez Kamuflażu, ze względu na sytuację epidemiologiczną wyjątkowo odbędzie się online. 27 sierpnia w pokojach tematycznych będzie można zasięgnąć opinii wielu specjalistów – dermatologa, reumatologa, alergologa, kardiologa, diabetologa, psychologa, dietetyka, a także porozmawiać w ramach spotkań z organizacjami wspierającymi pacjentów.
– To wyjątkowa edycja Dnia Bez Kamuflażu. Słabość – brak możliwości organizacji wydarzenia stacjonarnego – przekuwamy w siłę. Spotykamy się jak co roku, tylko tym razem za pomocą internetu. Kilkanaście pokoi tematycznych, kilkunastu ekspertów, cały dzień na konsultacje ze specjalistami. Wierzę, że podobnie jak w minionych latach wydarzenie zgromadzi liczne grono pacjentów – mówi Dagmara Samselska.
Tegoroczne wydarzenie zostało objęte Patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Konsultanta krajowego ds. dermatologii i wenerologii prof. dr hab. Joanny Narbutt oraz Konsultanta ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego prof. nadzw. dr hab. Ireny Waleckiej.
Wydarzenie realizowane jest dzięki wsparciu: Novartis Poland Sp. z o.o., Eli Lilly Polska Sp. z o.o., AbbVie Polska Sp. z o.o., Sanofi – Aventis sp. z o.o., LEO Pharma Sp. z o.o., UCB Pharma Sp. z o.o.
***
Dzień Bez Kamuflażu
27 sierpnia (czwartek), start godz. 10:00
Pokoje tematyczne:
10.00 Łuszczyca – co zrobić jeśli zajmuje ponad 10% ciała?, Prof. dr hab.n.med. Joanna Narbutt
10.30 Przewlekła Pokrzywka Spontaniczna (CSU) – nowe podejście, Prof. dr hab.n.med. Joanna Narbutt
11.00 Łuszczyca i planowanie macierzyństwa, Prof. dr hab.n.med. Irena Walecka
11.30 Hidradenitis Suppurativa HS – diagnostyka i postępowanie, Prof. dr hab.n.med. Irena Walecka
12.30 Łuszczyca u dzieci, Prof. dr hab.n.med. Aleksandra Lesiak
13.00 Atopowe Zapalenie Skóry AZS u osób dorosłych, Dr hab.n.med. Magdalena Trzeciak
13.30 Wsparcie psychologiczne w chorobach skóry, Agnieszka Bartczak, psycholog
14.00 Dieta w zapalnych chorobach skóry, Wioletta Michałowska, dietetyk kliniczny
14.30 Łuszczycowe zapalenie stawów ŁZS, Dr hab.n.med. Joanna Makowska
15.00 Problemy sercowo-naczyniowe w łuszczycy, Prof. dr hab.n.med. Agnieszka Pawlak
15.30 Czy mogę trenować chorując na chorobę przewlekłą?, Lek. Anna Plucik – Mrożek
17.00 Łuszczyca skóry głowy, Lek. Anna Płatkowska-Szczerek
17.30 Wsparcie dla osób z cukrzycą, Barbara Kucharska, Prezes Fundacji “Diabeciaki”
18.00 Łuszczyca, a insulinooporność i cukrzyca, Dr n. med. Irmina Korzeniewska-Dyl
18.30 Podsumowanie wydarzenia, Dagmara Samselska, Prezes AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS
REJESTRACJA: www.bezkamuflazu.info
_____________________________
Więcej informacji:
Dagmara Samselska, [email protected], 695 728 288
